Blog van Jack
Jullie hebben eerder al “Het verhaal van Jack” kunnen lezen op alstrom.nl. Je kunt nu ook deze blog volgen via https://jackotter2015.wordpress.com.
Home
Het verhaal van Jack
Onze toekomst
Don’t let the sadness of your past and the fear of your future ruin the happiness of your present! [ Lees meer … ]
Het verhaal van Jette
Toen Jette een paar dagen oud was had ze erg veel moeite met drinken en was vaak benauwd. Tijdens het drinken viel ze vaak weg en werd blauw om haar mond. Ook sliep ze veel en was ze haast niet wakker te krijgen. Met 5 weken besloten we om naar de huisarts te gaan die ons gelijk doorstuurde naar het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat de kinderarts zei, dat we ons geen zorgen hoefden te maken, hij zag wel dat er iets met Jette was maar hij zag geen doodziek kind dus het kon vast niks ernstigs zijn. Na een paar dagen onderzoek werd toch wel duidelijk dat er iets mis was met haar hartje en werden we doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. [ Lees meer … ]
Het verhaal van Rens van Dijk
Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Rens van Dijk, bijna 23 jaar, en geboren en getogen in Nijmegen. Ik ben zeer slechtziend geboren en in mijn pubertijd blind geworden. Toen ik 18 jaar oud was, werd bij mij het Alström-syndroom vastgesteld. Ik studeer Rechten in Nijmegen aan de HAN en woon sinds een half jaar op kamers. Buiten het blind zijn, heb ik weinig last van de symptomen. Wel moet ik daarop elk jaar gecontroleerd worden. [ Lees meer … ]
Het verhaal van Gregory Dunker
Mijn naam is Gregory Dunker en ik ben geboren in Curacao. Ik ben 45 jaar en woon samen met mijn vriendin, twee honden, waarvan er één mijn geleidehond is en een kat. Ik heb HBO Personeel & Arbeid gedaan en ben tot 2010 werkzaam geweest. Daarna ben ik helaas afgekeurd. Op het ogenblik doe ik vrijwilligerswerk, waarbij ik op kom voor de belangen van mensen met een handicap in het algemeen en mensen met een visuele beperking in het bijzonder. Mijn hobby’s zijn het verzamelen van model auto’s, vooral Duitse merken, fietsen, auto beurzen bezoeken en terras bezoek en niet te vergeten lekker eten. [ Lees meer … ]
Het verhaal van Ilona
Leven in Alström land
Het moment waarop de eerste diagnose kwam: Ik weet het nog goed. Er was opluchting omdat het eindelijk een naam had, maar het was ook een shock. De onzekerheid,onwetendheid hoe gaan we hier mee om? Ik hoopte dat iemand ons dat kon vertellen.
Na vele tranen begon we met het accepteren. Het is nu eenmaal zo. De diagnose is er, ik kan er niet om heen. Maar nog steeds heel onwerkelijk,al een droom alsof het niet waar is. [ Lees meer … ]
Uitzending: Hart van Nederland 29-11-2013
Twee broertjes lijden aan zeldzame ziekte
Het is een van de zeldzaamste ziektes ter wereld, de genetische afwijking Alström. Dat is een ziekte waardoor organen langzaam stoppen. Wereldwijd zijn minder dan 900 mensen die hieraan leiden. Twee van die mensen zijn de zoons van Ilona en Peter.
“Elf jaar lang keek ik naar mijn zoon Milan. Ik zag dat hij iets had, maar wist nooit wat”, vertelt Ilona. Jarenlang probeerde ze er tevergeefs achter te komen waar haar kind aan lijdt. Totdat ze anderhalf jaar geleden bij een kinderarts in het Radboud ziekenhuis kwam die het probleem wel wist te herleiden, het Alström-syndroom.
Dit is een genetische afwijking waar nog geen oplossing voor is gevonden. Veel doktoren kennen deze ziekte niet eens. Het is progressief, dus in de loop der tijd wordt het steeds erger en komen er steeds meer symptomen bij. Totdat uiteindelijk zelfs de organen stoppen met werken. [ Lees meer … ]