Het verhaal van Jette

Toen Jette een paar dagen oud was had ze erg veel moeite met drinken en was vaak benauwd. Tijdens het drinken viel ze vaak weg en werd blauw om haar mond. Ook sliep ze veel en was ze haast niet wakker te krijgen. Met  5 weken besloten we om naar de huisarts te gaan die ons gelijk doorstuurde naar het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat de kinderarts zei, dat we ons geen zorgen hoefden te maken, hij zag wel dat er iets met Jette was maar hij zag geen doodziek kind dus het kon vast niks ernstigs zijn. Na een paar dagen onderzoek werd toch wel duidelijk dat er iets mis was met haar hartje en werden we doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Daar kregen we de diagnose gedilateerde cardiomyopathie. Haar hartpompfunctie was niet goed en Jette werd doorgestuurd naar de ic, waar ze aan de beademing kwam te liggen omdat ademen net als eten te inspannend was voor haar hart. Na een paar dagen op de ic te hebben gelegen kreeg Jette haar eerste hartstilstand, ze was toen 8 weken oud. Dezelfde nacht nog kreeg Jette haar tweede hartstilstand. Het was de artsen nu wel duidelijk dat Jette’s hartje te slecht was en werd ze doorgestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis om te kijken of ze in aanmerking kon komen voor een harttransplantatie.

In het Sophia werd ze uitvoerig gescreend om te kijken of ze inderdaad op de wachtlijst mocht voor een nieuw hartje. Maar na elk onderzoek werd die kans steeds kleiner. Eerst zag de oogarts dat ze maar voor 10% kan zien daarna een slechte uitslag van het gehoor. Dit was nog geen reden om haar niet op de wachtlijst te zetten maar toen ook bleek dat haar lever, nieren en longen niet goed functioneerden en soms uitvielen was dat de reden naast dat de neuroloog nog afwijkingen had gevonden om haar niet op de wachtlijst te zetten. We werden naar huis gestuurd met de mededeling, ga van haar genieten want ze zal niet oud worden, waarschijnlijk niet ouder dan een jaar.

Wat de oorzaak was wisten de artsen niet, maar  er was 1 oplettende arts die het vermoeden had dat Jette wel eens het Alstrom syndroom kon hebben. Hij kreeg gelijk. Vlak voordat Jette 1 jaar werd kregen we de diagnose Alstrom. Terwijl wij al meer dan een half jaar het idee hadden dat Jette haar eerste verjaardag misschien wel niet zou halen zag het er nu in ene heel anders uit. Bij het Alstrom syndroom kan het zo zijn dat baby’s ernstige hartproblemen hebben maar als ze het eerste jaar doorkomen de pompfunctie alsnog verbeterd. Dit was ook bij Jette gebeurd, maar echt juichen konden we niet, want de kans dat haar pompfunctie weer achteruit gaat in haar tienerjaren is heel groot, en helaas is de kans dat ze dat overleefd nihil.
Daarnaast tast het Alstrom syndroom niet alleen haar hart aan maar al haar organen. Dus ook dat kan  levensbedreigende situaties tot gevolg hebben. Zelfs een griepje kan voor Jette heel gevaarlijk zijn omdat haar organen misschien niet sterk genoeg zijn.

Naast alle lichamelijke klachten is Jette ook geestelijk gehandicapt. Dit komt doordat Jette een andere mutatievorm van het Alstrom syndroom heeft. Hierdoor kan ze niet lopen, eten of praten en heeft ze bij alles  hulp nodig van ons. Ze kan dan ook niet aangeven of ze ergens pijn heeft waardoor wij extra oplettend moeten zijn of er binnen in haar lichaam niet iets aan de hand kan zijn. Want het Alstrom syndroom kan ieder moment en in elk willekeurig orgaan toeslaan. Zo kunnen ze vandaag springlevend zijn en de volgende dag letterlijk doodziek. Gelukkig is Jette er al die keren dat het weer mis ging goed doorgekomen, maar we weten dat er ooit een dag komt dat haar lichaam niet sterk genoeg meer zou zijn. Tot die tijd proberen we vooral van onze mooie vrolijke meid te genieten.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.