Mijn naam is Gregory Dunker en ik ben geboren in Curacao. Ik ben 45 jaar en woon samen met mijn vriendin, twee honden, waarvan er één mijn geleidehond is en een kat. Ik heb HBO Personeel & Arbeid gedaan en ben tot 2010 werkzaam geweest. Daarna ben ik helaas afgekeurd. Op het ogenblik doe ik vrijwilligerswerk, waarbij ik op kom voor de belangen van mensen met een handicap in het algemeen en mensen met een visuele beperking in het bijzonder. Mijn hobby’s zijn het verzamelen van model auto’s, vooral Duitse merken, fietsen, auto beurzen bezoeken en terras bezoek en niet te vergeten lekker eten.
Men heeft mij gevraagd wat te schrijven over het syndroom van Alström dat ik heb. Dat zal ik hier onder proberen aan de hand van mijn levensloop te beschrijven.
Jonge jaren
Ik kom uit een gezin met zeven kinderen waarvan ik de jongste ben. De vier oudste kinderen mankeerden lichamelijk niets. De twee broers boven mij en ikzelf zijn ook gezond ter wereld gekomen(zo leek het althans). Volgens mijn moeder was er na twee a drie weken wat te zien aan de ogen. Verder hadden we alle drie een gedrongen postuur en waren we te zwaar voor onze leeftijd en bleven ook achter in de groei. Mijn ouders hebben veel dokters bezocht, want ze wilde er achter zien te komen wat wij nou eigenlijk mankeerden, maar vooral wilde ze weten of er iets aan te doen zou zijn om ons weer gezond te krijgen! We hebben het dan over de jaren zestig en zeventig, waarin er, zeker op Curaçao, nog heel weinig medische kennis was van ziektes en aandoeningen, en mijn ouders werden naar huis gestuurd met de melding dat het wel zou zijn gekomen als gevolg van een anticonceptiemiddel. Enige waar ze achter kwamen was dat wij slecht konden zien en heel slecht tegen fel (zon)licht konden.
Naar Nederland
Omdat er geen onderwijs mogelijkheden waren voor slechtzienden op Curaçao, zijn wij met ons drietjes zonder ouders naar Nederland gegaan (ik, de jongste, was 5. Rob de middelste was 9 en Tony was 11). We werden afzonderlijk ondergebracht. Ik kwam hier bij pleegouders terecht en ging naar een basisschool speciaal voor slechtzienden. Ook mijn pleegouders liepen veel dokters af om er achter te komen wat ik nou eigenlijk precies mankeerde. Een oogarts constateerde dat ik Retinitis Pigmentosa had wat de ogen betreft. Maar ze begrepen niets van het gedrongen postuur en het te dik zijn. Wat ik van die periode nog weet is dat ik altijd honger had, wat ik ook at. Net als het basis onderwijs, volgde ik ook mijn mavo op speciaal onderwijs. Tegen die tijd had ik meer dan genoeg van het openbaar vervoer en ik stapte over op de fiets( met een rest zicht van zo een 6%). Ik fietste in die tijd 36 kilometer in totaal per dag heen en terug naar school, was op zaterdag bij de zee verkenners en deed drie keer in de week aan judo. En toch kwam ik ondanks al dat bewegen nog steeds aan. En kreeg ik voortdurend op mijn kop dat ik te veel at, terwijl ik er in mijn ogen niets aan kon doen. In deze tijd ging ik naast het slecht zien ook last krijgen van mijn knieën. Het bleek dat er geen kraakbeen werd aangemaakt en ik werd een paar keer geopereerd.
Op mijn zestiende heb ik tegen mijn pleegouders gezegd dat zij nog heel veel wachtkamers mochten blijven bezoeken, maar dat ik er niet meer aan mee zou doen. Was het écht zat. In de tussentijd nam ook mijn gehoor af, en kreeg ik te maken met een Kno arts deze kwam een jaar later opeens met een geweldige gedachte: mijn aandoening zou wel eens het syndroom van Alström kunnen zijn. Ik was zeer slechtziend, had het gedrongen postuur, was te zwaar in gewicht, had problemen met gewrichten en mijn gehoor werd slechter. De KNO arts wist het van het gehoor alleen nog even niet zeker, omdat ik als slagwerker ook drie keer in de week bij de “Beatrix band” (www.beatrix.org) tussen het lawaai stond. Ik ging er maar vanuit dat dit het was en het beestje had dus een naam. Dat was in 1986 ongeveer. Er was wat over bekend, maar dus nog niet zo veel als dat er nu over bekend is. Mijn oudere broers hadden er intussen diabetes bij gekregen, waar ik zelf nog geen last van had. En mijn oudere broer had gehoortoestellen gekregen. Mijn gehoor werd wel goed in de gaten gehouden.
Na mijn MAVO gehaald te hebben op de slechtziende school ging ik het reguliere onderwijs in. Het MBO. Lastige vond ik dat je van een klas van 3 personen, naar een klas met 30 personen ging. Ik heb achterstand opgelopen tijdens de studie doordat ik twee keer aan mijn knieën ben geopereerd. Maar heb in die jeugdjaren eigenlijk weinig last gehad van het syndroom en kon eigenlijk alles doen wat ik zou willen doen. Enige wat lastig was was soms toch weer het honger gevoel.
Naast dat ik dus dingen mankeerde, een handicap had, beperkingen had, had ik eigenlijk ook een vrij normaal leven, judode op een plaatselijke judoschool met goedziende leeftijdgenoten, zat bij de plaatselijke zeeverkenners, allen goed ziend. Fietste naar school( misschien onverantwoord met de 6 % zicht die ik had, maar ik deed het wel) en was volwaardig lid bij een Marching, brass, show en bugel band.
Wat ik wel lastig vond was de afweging maken tussen een uitkering aanvragen of niet! Het ging toen om een AAW uitkering, wat nu de Wajong is. Ik was alleen slechtziend en had last van mijn knieën en hoorde wat slechter maar verder was er niets volgens mij. Voordeel van aanvragen was dat ik een vangnet had als het niet ging. Nadeel was dat je dan niet meer zelf kon bepalen wat je verder ging studeren. Ik heb voor het verder studeren gekozen en dus niet voor de uitkering. Als ik toen had geweten wat ik nu weet had ik toen een andere afweging gemaakt. Het scheelt een hoop energie van op je tenen moeten lopen om je inkomsten binnen te krijgen.
Intussen ging het leven verder. Ik heb van alles gedaan, MBO en daarna HBO gestudeerd, ben mee geweest drie weken op een tour door Amerika met de Beatrix band, de verschillende kano vakanties met een groep vrienden in de Ardennen en uiteindelijk aan het werk gegaan. Ik kreeg alleen last van wegvallingen op het werk. Steeds een paar seconden, waarbij een Neuroloog ook niet kon ontdekken waar dat vandaan kwam. In 2000 werd ik blind en heb een revalidatie proces doorlopen. Ook ging het gehoor zo ontzettend achteruit dat ik in 2004 gehoortoestellen moest gaan dragen(achteraf had ik dat veel eerder moeten doen). Men dacht de oorzaak gevonden te hebben van de weg vallingen en ik kreeg een pacemaker voor hartritme stoornissen. Je krijgt er dan dus steeds meer artsen bij, de huisarts, internist(had intussen insuline afhankelijke diabetes ontwikkeld), neuroloog(wegvallingen), uroloog(nachtelijk herhaaldelijk plassen, 2 tot 8x en lichte incontinentie), cardioloog(hartritme stoornissen en pacemaker), KNO arts, Orthopeed, diabetes verpleegkundige enz. Het vervelende is dat elke arts alleen maar naar zijn eigen stukje specialisme kijkt. En geen van de artsen heeft ervaringen met Alström. Het liefst zou ik ze een keer bij elkaar hebben gezet om eens over mijn situatie te overleggen. Je moet als patiënt heel alert zijn en zelf alles op elkaar af zien te stemmen.
Zelf overzag ik het op een gegeven moment niet meer. Diabetes waarden waren niet meer stabiel te krijgen, reageerde slecht op insuline en ik sliep het grootste deel van de dag door OVERvermoeidheid. Stond al vermoeid op, sleepte mijzelf de dag door en sliep toch vervolgens slecht.
Hulp van mijn vriendin
Ongeveer vier jaar geleden kwam mijn vriendin in mijn leven. Zij is echt in de materie van het syndroom van Alström gedoken en heeft ook contact gezocht met artsen in Amerika. Ook ontdekte ze dat ik in de nacht vaak stopte met ademhalen. Een thuistest, die relatief onnauwkeurig is(reactie van de longarts: meneer, we doen maar een thuistest, verwacht er vooral niet te veel van, meestal komt er niks uit, maar ja u bent blind en dan is een opname niet handig) gaf aan dat ik met bijna 40 stops( en waarschijnlijk meer vanwege de onnauwkeurige meting bij thuistests) in een uur wakker was. Er is dus een CPAP apparaat gekomen en sinds dien slaap ik een stuk beter en ben ik ook veel minder moe overdag, zijn de wegvallingen ook verdwenen. Ik heb medicijnen tegen hoge bloeddruk en cholesterol. Verder hebben we de glucosewaarden weer goed onder controle. Wel is goed zichtbaar dat bewegen heel veel van invloed is op de glucosewaarden, en voeding. Maar ook stressvolle situaties zijn van invloed op de glucosewaarden.
Momenteel gaat het eigenlijk goed met mij(ben dus inmiddels 45), diabetes is onder controle (heb een HBa1C van rond de 60), pacemaker heeft weinig werk, slaap goed, ben overdag volledig wakker, en alleen ten tijde van griep of verkoudheid overdag in bed terug te vinden. Enige waar ik/wij weinig zelf aan kunnen doen is de achteruitgang van de werking van de nieren de lever en de longen. Verder is het ook zo dat ik medicatie heb voor de hormoon huishouding en extra vitamineD3 slik. Maar nu wij dat allemaal zo goed mogelijk in de hand hebben is er gewoon weer goed te leven en doe ik weer veel dingen. Zo gaan we deze zomer samen, met de honden, kamperen in zuidfrankrijk. Iets wat ik vier jaar geleden zeker niet gedaan zou hebben. Toen was mijn prognose: misschien nog 2 jaar.
Voor mijn ouders: je kan je voorstellen dat wanneer je in de jaren 60 woont op Curacao, een eiland net zo groot als texel, met een medische stand die te vergelijken was met vooroorlogs nederland, zonder onderwijs voor mensen met een handicap, waar mensen met een beperking nog in een kast werden weggestopt, waar menig gezond mens genoegen moest nemen met alleen basis onderwijs, je katholiek wordt opgevoed, de pastoors wensen regel zijn…. En jij dan opeens 3 zoons krijgt met allemaal een beperking. Dat je leven in stort, wat heb je fout gedaan, welke straf heb jij verdiend. Schuldgevoelens waren voor mijn ouders het grootste drama in hun leven. Dat, aangevuld met weinig onderwijs, heeft hen gemaakt tot de meest waardevolle mensen die ik mij kon wensen. Ja ze maakten fouten, ja hen overkwam veel. Maar ze hebben de moed gehad mij (en ik praat hier nadrukkelijk niet over mijn broers, dat is hun eigen verhaal) intens van mij te houden en mij een toekomst te gunnen in een heel ver land, waar zij door omstandigheden(te ingewikkeld om hier even uit de doeken te doen) geen deel van konden uitmaken. Door mij dit te gunnen ben ik geworden die ik nu ben, ik ben hen intens dankbaar. Mijn toekomst op Curacao had er heel anders uit gezien.
Onderzoek/samenwerking
Uiteraard is het goed als er onderzoek wordt gedaan naar het syndroom van Alström! Ik vraag mij echter af of we in Nederland niet eerst iets anders moeten doen? Het zou mooi zijn als er een arts kan worden opgeleid die aandacht kan geven aan dit syndroom. Die er voor kan zorgen dat er bekendheid komt, zodat andere artsen het syndroom eerder herkennen en erkennen. In de tussentijd kan er goed worden samengewerkt met artsen in Amerika en andere landen waar men al met onderzoek bezig is, zodat niet hetzelfde werk opnieuw wordt gedaan.
Tot slot
Dit was mijn verhaal. Ik hoop dat mijn verhaal er toe bij draagt dat ouders met kinderen die dit syndroom hebben of volwassenen die dit syndroom hebben zaken eerder herkennen en er goed mee om gaan. Het belangrijkste van alles vind ik dat je het syndroom een plek moet geven in je leven, maar wel moet proberen zo veel mogelijk een goed leven te hebben. Als je het lijstje ziet wat gegeven wordt is het best schrikken is mijn ervaring. Er staat ook bij dat veel mensen rond het 25ste jaar overlijden. Ik zelf ben 45 en mijn broer wordt dit jaar 51, Rob is helaas op 45 jarige leeftijd overleden. Dus ik denk dat er wel degelijk een toekomst is voor mensen met het syndroom van Alström. Leef het leven per dag, en laat het niet bepalen door angst voor dat wat de toekomst mogelijk zal brengen. Ik wil het afsluiten met een tekst die eigenlijk iedereen wel kent maar in het leven van Alstrom mensen zoooo waar is:
Een mens lijdt dikwijls ’t meest
Door ’t lijden dat hij vreest
Doch dat nooit op komt dagen………………
Ik kan mij voorstellen dat er na het lezen van dit schrijfwerk van mij vragen opkomen. Janet is wat dit betreft de “vraagbaak”. Mails zijn welkom op: janetachterberg@kpnmail.nl
Groet Gregory