Het verhaal van Ilona

Leven in Alström land

Het moment waarop de eerste diagnose kwam: Ik weet het nog goed. Er was opluchting omdat het eindelijk een naam had, maar het was ook een shock. De onzekerheid,onwetendheid hoe gaan we hier mee om? Ik hoopte dat iemand ons dat kon vertellen.

Na vele tranen begon we met het accepteren. Het is nu eenmaal zo. De diagnose is er, ik kan er niet om heen. Maar nog steeds heel onwerkelijk,al een droom alsof het niet waar is.

Het Alstrom Syndroom. Je hoort er nooit iets over. De meeste mensen en ook doktoren kennen het niet. Maar het is nu in mijn leven, ik zal manieren moeten vinden om hier mee om te gaan,

Leven met Alstrom Syndroom maakt je onzeker: je weet nooit wat er komen gaat. Het maakt je alert: je wilt voorkomen dat er iets engs gebeurt. En het gevoel van onmacht, die vreselijke onmacht.Kon ik er maar wat aan doen.

Hoe zullen mijn kinderen hier mee om gaan? Kunnen ze het accepteren? Kunnen zij begrijpen waarom dit hen overkomt?

Mijn leven is anders, zoveel anders nu ik twee kinderen heb met speciale behoeften en aanpak. Maar ook een hele mooie lieve zorgzame zoon Feran. Hij heeft dit syndroom gelukkig niet. Maar dat zegt het al: mijn kinderen zijn speciaal, heel speciaal. Mijn kinderen zijn bijzonder en ik hou ontzettend veel van ze. Ons leven gaat vooral om de behoeften van de kinderen en soms alleen maar over de kinderen, maar daar doe je het voor, want je houdt van ze en ze hebben je echt heel erg nodig.

We zoeken naar manieren om zo fijn mogelijk te kunnen leven met onze speciale kinderen en wij willen ze alles laten beleven, zien ,horen en voelen wat ze mooi vinden.

Dit maakt je echt een ander mens. Het is zwaar en tevens bijzonder en rijk. Je verandert in alle opzichten.

Het leven met het Alström Syndroom is een grote ontdekkingreis en pas aan het eind kunnen we vertellen hoe we het gedaan hebben en of we de juiste keuzes hebben gemaakt. Nu sta ik er midden in en elke dag is een nieuwe ervaring. Als familie delen we die ervaringen en ontdekken we samen het leven in Alström Land.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.